Във връзка с проекта на Правилник за изменение и допълнение на Правилника за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца“, публикуван на 18.08.2017 г. на електронната страница на Министерството на здравеопазването, със Становище излязоха доц. д-р Анелия Буева, национален консултант по детска нефрология и хемодиализа, Десислава Хурмузова, Гражданска инициатива „Спаси, дари на…”, Красимира Величкова, Български дарителски форум.
Прилагаме пълния текст на Становището, изпратено до Министерството на здравеопазването и предложения от работната група за промени в дейността на ЦФЛД.
До проф. Николай Петров
С копие до д-р Мирослав Ненков
Уважаеми проф. Петров,
Уважаеми д-р Ненков,
Във връзка с проекта на Правилник за изменение и допълнение на Правилника за дейността и организацията на работа на Център „Фонд за лечение на деца“, публикуван на 18.08.2017 г. на електронната страница на Министерството на здравеопазването, изразяваме следното становище:
Подготвяните промени няма да доведат до положителни резултати за децата. Те засягат второстепенни по значение аспекти в работата на Фонда, докато основните – бързият достъп до лечение; облекчаване на процедурите; обективност при изготвяне на експертните становища; ясна отговорност на ангажираните с дейността на Фонда лица; публичност и прозрачност на работата на фонда – остават незасегнати и некоригирани.
Въпреки многократните предложения на Обществения съвет от 2012 г. насам, адресирани до министъра на здравеопазването и до НЗОК за преминаване на заплащането на медицински изделия, необходими за оперативно лечение на деца в България по клинични пътеки, от ЦФЛД към НЗОК, проектът предвижда тези изделия отново да останат в обхвата на дейността на ЦФЛД. За нас това е неприемливо, защото дейностите по лечение на деца в България би следвало да са изцяло ангажимент на НЗОК.
В последните месеци се появи проблем, касаещ децата, на които ще се извършват операции с влагане на медицински изделия в частни болници в България. След промените в правилника през 2016 г. тези пациенти бяха лишени от финансиране, което представлява дискриминация. Сегашният проект предвижда в срок от 3 месеца след влизане в сила на правилника Фондът да обяви процедура по Закона за обществените поръчки за доставка на медицински изделия, апарати и уреди за индивидуална употреба, но не урежда статута на децата, които ще получат лечение в частни болници през периода до приключване на обществената поръчка.
Предложението да се забрани на членовете на Обществения съвет да предоставят информация и да дават свободно изявления приемаме за пореден опит за цензура, която да омаловажи и постепенно обезсмисли работата на този орган. Предложението министърът на здравеопазването да има право да освобождава членове на Обществения съвет, ако не си мълчат, потвърждава това.
Уважаеми проф. Петров,
Уважаеми д-р Ненков,
Освен посочените по-долу предложения, обръщаме внимание на обстоятелството, че регистърът на ЦФЛД продължава да не е публичен и да не е достъпна информацията за подадени заявления (входящи номера), тяхното движение и резултатите. Този вид на регистъра не отговаря на изискванията за прозрачност и публичност, тъй като обществеността не може да следи случаите на забавяне при разглеждане на документите и тяхното движение. В същото време е важно да се отбележи, че достъпът до информация, от която да е видно движението на всяко отделно заявление (по входящ номер, дати на разглеждане, предоставяне на становища и т.н) няма да наруши задълженията за защита на личните данни на ЦФЛД като администратор на лични данни, защото тези данни не представляват лични данни и чрез тях не може да се идентифицира дадено лице.
В допълнение, бихме искали да подчертаем, че като членове на работната група за изготвянето на промените в Правилника, на срещите обсъдихме и Вие приехте голяма част от нашите предложения, които обаче сега не фигурират в текстовете.
Ние продължаваме да бъдем убедени, че ако бъдат приети долуизложените промени, нуждаещите се деца ще имат по-ефективен и навременен достъп до качествено лечение. Нещо, което вярваме е обща цел за всички ни.
Нашите предложения по конкретните текстове на правилника, които представихме и в работната група, са:
- Чл. 3, ал. (1), т.1, г) да се добавят думите „ изцяло или частично“ след „които не се финансират”.
Мотиви за предложението: Тази промяна ще позволи на ЦФЛД да доплаща разликата в цената за медицински изделия, които се покриват частично от НЗОК.
- Чл. 3, ал. (1), т.4 да се добави нова буква е) със следния текст:
„Публичен и общодостъпен регистър на всички заявления в реда, в който са подадени. Регистърът съдържа входящ номер и дата на заявление, възраст на детето, диагноза, етап на разглеждане, отпусната сума за лечение и лечебно заведение, където се провежда лечението.”
Мотиви за предложението: Такъв регистър съществуваше до миналата година и се приемаше изключително добре от родителите и обществото. Възстановяването му ще гарантира необходимата обществена прозрачност на работата на ЦФЛД по движението на заявленията на децата и отпуснатото финансиране. Такъв тип публичен регистър ще е добър инструмент и за самия Обществен съвет на ЦФЛД, който ще може да проследява цялостната дейност на Фонда, а не само представените за разглеждане заявления.
- Чл. 3, ал. (3) Думите „може да включи и“ да се заменят с „включва и“
Мотиви за предложението: Средствата за път и престой са интегрална част от осигуряване на достъп за навременно и качествено лечение. В случаите, когато то не може да бъде покрито от родителите, за което се подава съответната декларация към заявлението, Фондът би следвало задължително да осигури и тях.
- Чл. 3, ал. (4) да се измени и допълни, както следва: „Фондът финансира контролни прегледи в чужбина след осъществяване на лечение/трансплантация, които са разрешени по реда на този правилник, в случай че е налице доказана медицинска необходимост, определена от лечебното заведение, осъществило лечението/трансплантацията, и/или наблюдението на състоянието не може да бъде провеждано в страната. В тези случаи Общественият съвет взема решение и относно финансовото подпомагане на детето и един негов придружител по ал. 3.“
Мотиви за предложението: До момента практиката показва различно тълкуване на този текст и за различни деца са гласувани разнопосочни решения – откази след три контролни прегледа или многократно повече конктролни прегледи. Така редактиран, текстът ще позволи взимането на решения, които са в интерес на детето.
- Чл. 4 да се измени и допълни, както следва: Създава се ал. 1, в която се запазва досегашният текст на чл. 4, като след “чл. 43” се добавя запетая и израза “с изключение на спешните случаи”. Създава се нова ал. 2: “Когато се касае за спешен случай, Фондът финансира дейности по чл. 3, ал. 1, т. 1 и 2 и ал. 3 и 4 при условие, че преди извършването им е подадено заявление до Център “Фонд за лечение на деца” по чл. 30, ал. 1 от този правилник.”
Мотиви за предложението: Съществуват състояния, при които е обективно невъзможно да се изчака издаване на заповед по чл. 43 от правилника, за да се извършат конкретните диагностично-лечебни дейности. Такива са случаите при необходимост от лечение на деца с малигнени заболявания и прилагане на определени лекарства, както и състояния в ортопедията, травматологията и неврохирургията, налагащи извършване на интервенции, включващи влагането на медицински изделия. Ето защо предлагаме за спешните случаи да се въведе изключение от правилото по чл. 4 и забраната да не включва спешните случаи. За тях се създава нова ал. 2, в която е предвидено, че е необходимо да бъде подадено заявление за финансово подпомагане преди започване на дейностите по чл. 3, ал. 1, т. 1 и 2 и ал. 3 и 4, а не изчакване издаването на заповед за финансово подпомагане.
- Чл.6 да се измени и допълни, както следва: „ Фондът се управлява и представлява от директор, който се назначава по трудово правоотношение от министъра на здравеопазването след провеждане на конкурс по реда на Кодекса на труда.“
Мотиви за предложението: Изискването в сега действащия правилник за образование на директора на Фонда не е предвидено дори за заемане на длъжността Министър на здравеопазването или изпълнителен директор на лечебно заведение за болнична помощ. Като такова то е необосновано и дискриминиращо. Предвид обстоятелството, че всички решения за финансово подпомагане се вземат от експерти, както и че в състава на ОС са включени лекари-педиатри, изискването е излишно. Функциите и дейностите на директора, предвидени в правилника, не изискват извършване на никаква експертна медицинска дейност, за да се налага подобно изискване за образование. Провеждането на конкурс по реда на КТ при заемане на тази длъжност, подобно на начина, по който се избират директорите на лечебни заведения с държавно участие в капитала, гарантира прозрачност при назначаване на директора.
- Предложеният в проекта на правилник чл. 19а да отпадне.
Мотиви за предложението: Създадената разпоредба противоречи на същността и функцията на Обществения съвет, а именно да следи за законосъобразното функциониране на ЦФЛД и да играе ролята на коректив и орган, защитаващ обществения интерес. В правилника съществува чл. 19, в който се урежда забраната на членове на ОС на ЦФЛД да разпространяват лични данни по смисъла на Закона за защита на личните данни, които, съгласно чл. 5 от ЗЗЛД включват и информация за здравословното състояние на лицата. Ето защо спомената норма в достатъчна степен защитава конфиденциалността на информацията и не допуска нейното разпространение.
Въвеждането на чл. 19а от друга страна не цели да защити личните данни на участващите в административните процедури лица, а да наложи своеобразна цензура. Ненапразно членовете на обществения съвет са журналисти, представители на неправителствени организации и доказани професионалисти. Съществуването на обществен съвет в такъв състав гарантира, че при неспазване на определени процедури, нарушаване правата на децата, системно забавяне на преписки или други нарушения на администрацията на ЦФЛД, тези членове ще могат да сигнализират обществеността и да гарантират правилното разходване на публични средства. Избирането на един член от състава на ЦФЛД, който единствен да има правото да информира публично обществото за работата на Обществения съвет, създава условия за намаляване на прозрачността при взимане на решения и уронване на доверието в този орган, което и без това е изключително ниско. Тази разпоредба на практика забранява на член на Обществения съвет да съобщи важна според него информация за дейността на този орган, която не е съобщена от лицето по чл. 19а и не е приета от мнозинството. Подобен текст нарушава правото на изразяване, съгласно чл. 39, ал. 1 от Конституцията на Република България и създава впечатление, че ръководството на Фонда и авторът на тази наредба се притесняват от информацията, която би била достъпна за обществеността без наличието на тази забрана.
- Чл. 21, ал. (3), т. 3, буква В да се измени и допълни, както следва: „Предоставяне на справки за състоянието и движението на документите, регистрирани в Автоматизираната система за управление на документооборота включително по телефон/електронна поща. Редът за предоставяне на информация се определя със Заповед на Директора на Фонда, съгласувана от Министъра на здравеопазването.“
Мотиви за предложението: Практиката в последната година показва, че се отказва информация за движенията по заявленията по телефона. Предвид факта, че не всички заявители са с адрес на местоживеене в София, е затрудняващо, а в някои случаи и напълно невъзможно за тях да пътуват, за да получат необходимата информация.
- Чл. 24, ал. (1) Да отпаднат думите: „и на всеки редовен член се определя съответно резервен председател и по един резервен член, който го замества в негово отсъствие.“
Мотиви за предложението: Участието в Обществения съвет е лична отговорност, отвъд това, че част от членовете представляват и институции. Определянето на резервни членове прави състава многоброен и размива отговорността, която всеки член на съвета би трябвало да носи както за присъствието на заседанията, така и за взетите от него решения.
- Чл. 24, ал. (2), т. 5 да се измени и допълни, както следва: „по един представител журналист от Българската национална телевизия (БНТ), Българското национално радио (БНР) и друга медия в страната.“
Мотиви за предложението: Смисълът на включването на журналисти в състава на ОС е да се гарантира общественият надзор над работата на съвета чрез медиите, които журналистите представляват. Заменянето на журналисти с административни лица от трите медии, обезсмисля присъствието им в ОС.
- Чл. 24, ал. (5) да отпаднат думите „и резервни“
Мотиви за предложението: Мотивите за това предложение са описани в мотивите за отпадането на чл. 24, ал (1).
- Чл. 24, ал. (6) да отпаднат думите „и резервни“
Мотиви за предложението: Мотивите за това предложение са описани в мотивите за отпадането на чл. 24, ал (1).
- Чл. 24, ал. (7) да отпаднат думите „и резервни“
Мотиви за предложението: Мотивите за това предложение са описани в мотивите за отпадането на чл. 24, ал (1).
- Чл. 26, ал. (1), т.6 да отпадне.
Мотиви за предложението: Мотивите за това са описани в мотивите за отпадането на чл. 19.а
- Чл. 28, ал (2) да се измени и допълни, както следва: „В списъка по ал. 1 се включват националните консултанти, председателите на научните дружества по съответните медицински специалности и други медицински специалисти с компетентност и опит в работата с деца, предложени от националните консултанти, председателите на научните дружества, ректорите на медицинските университети и/или Обществения съвет.“
Мотиви за предложението: Необходимо е да се предвидят разнообразни възможности за включване на специалисти в списъка по чл. 28, ал. 1 от Правилника, за да се избегне вероятността от конфликт на интереси и посочване само на ограничен брой специалисти от националните консултанти. В случай, че са необходими повече становища по даден случай, това разнообразие ще гарантира по-голяма обективност при издаване на становищата.
- Чл. 28, ал (5), т.5 да се измени и допълни, както следва: „участват в съвместно обсъждане и оценка на заявления за финансово подпомагане с други външни експерти (лекарски консилиум) в случаите, когато това е изискано от директора на фонда при противоречиви медицински становища.“
Мотиви за предложението: Необходима е конкретизация на случаите, при които директорът на фонда може да изисква свикване на консилиум.
- Чл. 29а да отпадне.
Мотиви за предложението: Създаването на нови звена, участващи във взимането на решения за организационно и финансово подпомагане на лечението на деца – лекарски консилиуми, лечебни заведения, клинични комисии, лечебно-консултативни комисии – без да са регламентирани срокове за произнасянето им, без санкции при забавяне и без да е ясно на какво нормативно основание ще бъдат длъжни да работят за нуждите на фонда, води до забавяне и утежняване на работата на фонда и е предпоставка за корупционни действия.
- Чл. 30, ал. (1), т.8 да отпадне предложението в проекта „както и че е съгласен паричните средства по същата да бъдат използвани за финансиране на съответните дейности“.
Мотиви за предложението: Дарителските сметки се създават с конкретна цел, описана в договор, който се подписва от банката и законните представители на детето. Изразходването на средствата, набрани по тези сметки, не зависи от съгласието или несъгласието на родителя, а от целта, за която са създадени. Дарителските средства не са собствени средства. В този смисъл, ако на името на детето е разкрита дарителска сметка за лечение и родителят е декларирал това обстоятелство пред фонда, допълнително изискване на съгласие за използването за лечение на тези средства е нелогично и противоречи на чл. 27, ал. 1, т. 2.
- Чл. 30, ал. (3) да се измени, както следва: „В случай, че се представят документи на чужд език, същите трябва да бъдат придружени с превод на български език, заверен от заклет преводач. Същото се отнася и за документите, които следва да бъдат преведени за чуждестранното лечебно заведение.”
Мотиви за предложението: Родителите ще бъдат облекчени финансово и документите ще бъдат изготвяни по-бързо.
- Чл. 30, ал. (6) да се измени и допълни, както следва: „Заявлението се счита за писмено и в случаите, когато е направено по електронен път на адреса на електронната поща на Фонда. В тези случаи не се изисква подпис съгласно изискванията на Закона за електронния документ и електронния подпис.“
Мотиви за предложението: Подаването на заявления по електронен път ще ускори и улесни достъпа на децата до лечение.
- Чл. 31 да се измени и допълни, както следва: „Заявлението се регистрира с индивидуален пореден входящ номер на фонда в деня на постъпването му.“
Мотиви за предложението: Практиката в последната година показва, че в редица случаи заявленията не се регистрират веднага, което забавя цялостната процедура по разглеждане и одобрение, но родителят няма доказателства за това и не може да търси правата си.
- Чл. 33, ал. 1 да се измени и допълни, както следва: „В случай, че са подадени необходимите документи и не е налице някоя от отрицателните предпоставки по чл. 32, ал. 1, както и при окомплектоване на преписката в случаите по чл. 32, ал. 5, директорът на фонда изисква становище от най-малко двама външни експерти по профила на заболяването и исканото лечение“.
Мотиви за предложението: Досегашният текст е неясен и оставя впечатление, че приоритетно се изискват становища от националните консултанти и председателите на научни дружества, а това, освен че стеснява кръга на експертите, е предпоставка за корупционни действия.
Чл. 33, ал. (3) да се измени и допълни, както следва: „Когато профилът на заболяването и исканото лечение налагат получаване на становище на медицински специалисти от повече от една специалност или от специалисти със специфична компетентност, директорът на фонда може да определи и повече от двама външни експерти, които да изготвят становища.“
Мотиви за предложението: Мотивите са описани в т. 19.
- Чл. 33, ал. 6 да се измени и допълни, както следва: „В случай, че към заявлението е приложено становище от консултативно звено към лечебно заведение по чл. 29а и не се налага да бъдат изисквани становища по ал. 2, 3 и 4, директорът на фонда може да предостави заявлението за разглеждане от Обществения съвет на първото му следващо заседание.“
Мотиви за предложението: Намираме изразът “най-малко от двама специалисти по ал. 1” за непрецизен и излишен, защото по силата на чл. 35 от Правилника е предвидено, че докладите на въшните експерти се представят заедно с преписката, т.е очевидно е, че при наличие на доклади от двама специалисти по ал. 1 няма да има нужда от повторно прилагане на чл. 33, ал. 1. Що се отнася до втората предложена промяна, а именно да се добави изискването за доклад на един външен експерт, това гарантира повече обективност в становищата. В случай, че се създадат условия ЛКК да взима решения без да има възможност за друго становище, се създава опасност от взимане на необосновани и обективно неправилни решения. ЛКК се състоят от лекари, които работят в едно лечебно заведение и понякога едните се намират в йерархическа връзка с другите. Това създава предпоставки за взимане на решения под натиск или недокрай обосновани. Наличието на становище от външен експерт ще намали риска от подобни пороци в процедурата и ще гарантира максимална обективност и защита интереса на детето.
- Чл. 40, ал. 1, числото ½ да се замени с 9.
Мотиви за предложението: Тъй като членовете на ОС са 17, за да няма спор относно изискването за присъствие на ½ от членовете, сме посочили конкретния брой членове на ОС, които трябва да присъстват на заседание, за да е налице кворум.
- Чл. 40, ал. 2 да се измени и допълни, както следва: „Съветът взема решения с мнозинство от присъстващите на заседанието членове.“
Мотиви за предложението: Настоящият текст допуска взимане на решение с малцинство от 8 гласа, ако на заседанието присъстват всички членове на обществения съвет.
- Чл. 42, да се създаде нова ал. (2), както следва: „На всяко заседание на Обществения съвет се извършва аудиозапис, който се датира и съхранява по ред, предвиден със заповед на директора на Фонда.”
Мотиви за предложението: Тъй като в проекта за изменение на правилника е предвидена възможност за освобождаване на член на ОС на ЦФЛД при отказ да подпише протокол от заседание два пъти, е редно да се предвидят механизми, които да позволяват да се сравни отразеното в протокола с обективната истина. При наличие на аудиозаписи от заседанията на ЦФЛД ще се избегнат спорове относно отразеното в протокола и няма да се допускат ситуации, каквито вече са възниквали по отношение на протоколите от заседанията на ОС на ЦФЛД.
- Да се измени параграф 15 от Проекта за правилник с допълнение, както следва: „До изтичане на този срок финансовото подпомагане по чл. 3, ал. 1, т. 1, букви: “г” и “д” от Правилника се осъществява по реда, предвиден преди влизането в сила на промените в този правилник, но без да се изисква представяне на декларация по чл. 30а, т, 3, буква “в”.“
Мотиви за предложението: Изискването на тази декларация противоречи на Закона за обществените поръчки, който изключва частните лечебни заведения от приложното му поле. В резултат на това противоречие децата, нуждаещи се от влагане на медицински изделия, не могат да получават медицинска помощ от тези лечебни заведения и по този начин се ограничава правото им на избор на лечебно заведение, в което да бъдат лекувани. В публичното пространство са известни няколко случая, при които подобно лечение на беше заплатено от ЦФЛД заради това противоречие и родителите финансираха лечението на децата си чрез организиране на дарителски кампании. Ето защо предлагаме за този тримесечен срок да не се прилага това изискване и да не се лишават децата от достъп до медицинска помощ, заради противоречия в нормативната уредба.
С уважение,
Доц. д-р Анелия Буева,
Десислава Хурмузова,
Красимира Величкова,
